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张洪波:“是公益来找我” 记者:本刊记者 陆洋 实习生 姚桦峥       2018-04-09      点击量:644次 标签:现场


▲山东世纪开元商务有限公司与星神将共同进行特殊儿童公益IP项目开发。图为张洪波(右)与世纪开元品牌总监胡永庆现场签约。


拥有一个“来自星星的孩子”

20162月份,我去山东菏泽采访被授予“基层建设模范中队”荣誉称号的成武武警中队,认识了资深媒体人张洪波。那次采访,张洪波给我留下了深刻的印象:干练、爽朗,雷厉风行。

我不会想到,出差回济南后没几天,张洪波就辞职了。我也未曾想到,像张洪波这样的人,也会有“深夜梦醒,常常觉得窒息,喘不过气来”的时刻。在人前,她是风光无限的资深记者;人后,她是一名心力交瘁的自闭症儿童患者的母亲。现在,她的身份是一名公益人,济南星神特殊儿童关爱中心的理事长。

所谓特殊儿童,也有人称其为“来自星星的孩子”,是指与正常儿童在各方面有显著差异的各类儿童。这些差异可表现为智力、感官、情绪、肢体、行为或言语等方面。既包括发展上低于正常的儿童,也包括高于正常发育的儿童以及有轻微违法的儿童。

43日,我来到千佛山脚下的星神特殊儿童关爱中心。一楼教室中正在上课的孩子们手拉手,跟随着老师的口令“做游戏”。他们活泼可爱,脸上洋溢着灿烂的笑容,大多看上去与普通孩子无异,毫无“悲情色彩”。孩子们一点也不“悲情”,做公益的人却是“卑微”的。

走上公益的道路,对张洪波来说是“一件自然而然发生的事情”,也是“一件无法回头的事情”。做这件事情的动力,来源于一个母亲对孩子深切的爱意。张洪波极少向人提及自己拥有一个患有自闭症的儿子。儿子小时候,因为他的“特殊”,连上普通的幼儿园都困难重重。即使终于有一所能接纳孩子的幼儿园,校方和老师也总列出种种“规则”,被区别对待的背后是赤裸裸的偏见。儿子的病,成为张洪波生活中“无力感”的主要源头。

“转型”,张洪波命运的拐点似乎冥冥之中自有安排。2017年,张洪波策划、筹备了第一届特殊儿童书画艺术品展。“当时,我还局限于以一个媒体人思维来做这个,利用自己的媒体资源搞搞公益活动。但是有一个家长给我提出来,说你给孩子们不管是培养才艺,还是画展、义卖会,只解决他们业余时间的问题。”

“我们根本不知道这8小时让孩子们去哪里”。那时起,张洪波萌生了创建学校的想法。张洪波延续了自己一贯的作风,风风火火,说干就干。现在,星神特殊儿童关爱中心已经汇集了来自全国各地的孩子。


▲在星神第二届全国特殊儿童书画艺术作品展现场,孩子们现场作画。


“做公益就是‘远香近臭’”

当张洪波真正置身于关爱特殊儿童的公益事业中,才意识到,她要对抗的是整个社会对特殊儿童的误解和歧视。

在搬到羊头峪山庄之前,张洪波选的第一个校址是在山东大学附近的一栋房子。学校正式运转前,张洪波想的很美好:“老师们每天教孩子们读书,练习生活技能,参加社交活动;还可以常常带孩子们去附近的百花公园转转,讲讲自然科学,万物生长。”而灌注太多心血的地方,有时候反而注定不能长久。

学校的对门住着一位永远穿着睡衣的老太太,她向老师们抗议:“你们吵着我了。”虽然当时孩子们正在午休,很安静,但怀疑是上午课间时声音大了点,老师们赶紧道歉。从那以后,老太太又多次敲门警告。虽然当时经济情况很紧张,但因不想影响邻里关系,张洪波又在防盗门里加装了一道演播室使用的专业隔音门。并在教室里铺上厚厚的垫子,甚至连门缝里都塞上了隔音条。

事情并没有因此得到解决。几天后,老太太又来敲门,“我神经衰弱,晚上不睡觉,白天随时想睡就睡,所以我要求周围不能发出一点动静,记住,是24小时,我任何时候想睡就睡!”为了处好邻里关系,她给对门的老太太写信、送礼物。星神的老师们也为她倒垃圾、拿快递。然而,老太太只要心情不好,就用锤子砸坏星神的门,一次又一次挑断星神的电线,找物业、找房管局、找居委会、找街道办、找12345状告,让星神必须搬走。

在与奇葩邻居相处的最不愉快的时期,为了孩子的安全,张洪波把孩子们转移到地下室上课。地下室只有半扇窗户,孩子们一下去就哭了,喘不过气。看到孩子们哭了,张洪波的心都碎了,这也使她下定决心:搬家。

张洪波为了让孩子尽快走,数九寒天骑着电动车满世界转悠寻找房源。羊头峪山庄这处房子,她一个星期内就全定了下来。搬家那个周末,晚上老师们就打地铺睡,白天整理东西、组装家具。周一,孩子们正常开课,一天也没耽误。

这件事让张洪波深深地明白了一个道理:无论是公益还是关爱弱势群体,当离自己生活很远时,那是一个很美好的名词;但来到自己身边时,那是一个很遭嫌弃的名词。“之前在报社这么多年,一直以为自己可以指点江山,可真是来到特教这个领域,最先感受到的却是屈辱和无能为力。”张洪波发出疑问,这个社会何时才能真正接纳特殊群体和弱势群体?

没有人能回答她。在她看来,散播出恶意的邻居只是社会的一个缩影。她无法理解,也无法让这件事情无疾而终地留在自己的生命里。搬家后,她往对门老太太门缝里塞了一张纸条,上面写道“公益不光是帮助特殊孩子,公益也是当一个人老去时,走在街上摔倒了,需要有人帮助了,别人伸出的那只手,这都是公益。希望我们都能善待每一个人。”

从“人求我”到“我求人”

去年一年,张洪波没给自己买一件新衣服。为了避免“冲动消费”,她把自己手机中所有微商都删掉了。

因为做公益“实在太需要钱了”,这就像是一个无底洞。张洪波个人的积蓄很快就用光了。在星神,张洪波坚持最低的收费标准,星神的学费几乎是其他此类机构的一半。张洪波说:“在特殊儿童群体里,因为孩子需要人照顾,所以70%多的家庭里有一位家长辞职,然后所有的经济重担都压在了另一位家长身上,再加上高于普通孩子的康复费用,特殊儿童群体里,困难家庭占了大多数。”

张洪波的孩子曾经也要每月支付高昂的学习费用,经常是工资发下来在手里“打个转儿”,马上就被划走了。如果没人帮助他们,这些孩子可能面临失学,被迫放弃康复,甚至人生之路就此停顿。

为了孩子们,张洪波不得不开始进行公益事业中很重要的一个环节——找钱。

“以前都是人求我,现在都是我求人。”对于张洪波来说,这道坎并非轻易可以跨过。“星神跟钱有关的任何事,我都是交给别人去做,平时自己一概不碰触。因为不知道该怎么开口,更多还是不好意思,怎么能跟人张嘴要东西呢?”

有一次,张洪波的前同事为她联系了一个公益组织,这个公益组织一批物资要捐赠,星神恰好需要。可张洪波捏着电话号码,“就是开不了口”。最终拨通电话,两人天南海北地聊了好一会天,可是那句几乎挤到嗓子眼的“我们也需要”,在张洪波喉咙边徘徊了好久,几乎是喷薄欲发,但最后说出口的,却是“谢谢,不用了”。

有人开导她,“你是为你自己要东西吗?你是为了一个事业,为了孩子啊。你该大大方方地开口,你这么扭捏,怎么做特殊儿童教育和保护事业?”

张洪波的心里做了激烈的斗争:一方是一个记者长期的习惯与自尊,“遇到困难自己解决”;另一方却在提醒她走上公益的道路,就要从此放下往日的“身段”,为孩子们谋求更大的福利。在心里难为了好多天,直到有一天,张洪波中午喝了酒,趁着酒劲,迷迷糊糊的,哆嗦着给那位负责人发了一条微信,“如果有多余的物资,是否也能考虑一下我们。”

几天后,星神收到了第一笔捐赠的物资。前几天的画展现场,星神又接受了山东省慈善总会将为特殊儿童捐献的一批特教教具和设备器材,以及其他爱心企业、爱心人士为特殊儿童的康复教育提供的支持和助力。

另外,张洪波还在探索一条“产业之路”。“我们逐步发展成能够培养孩子们拥有生存一技之长的地方。”目前,星神已经将由特殊儿童画作开发制作的一系列文创产品:帆布包、笔记本、鼠标垫、水杯、明信片、版画等十几个种类的产品售卖,所得善款将全部用于特殊儿童的特长培养和康复学习。

高速运转的公益“陀螺”

一对黑眼圈,衬着一张素颜,张洪波的疲惫挂在脸上。从有了星神之后,高密度的出行和活动就成为了张洪波生活的常态,40岁的人生仿佛被按了快进键。

能够坚持下来的动力之一来源于孩子和家长对张洪波的信任。一个家庭,曾因济南没有专业的特教学校,举家搬往深圳。现在他们决定让孩子在星神接受教育,刚刚落实的高薪工作马上辞掉又搬回了济南。

张洪波强调,星神是一家特殊儿童学校,而不是一个自闭症儿童学校。“因为特殊儿童是一个非常大的门类,它比自闭症儿童人数多出十几倍,这种世界不是非黑即白,分成自闭症和普通儿童,不是。很大一部分是处于中间的状态,他没有很严重的自闭症,但也达不到普通儿童的水平,这就包含自闭症谱系。”

在中国,普通小学整齐划一,特殊儿童往往得不到关注;特校是以康复为基础,教给孩子们一些手工技能,但文化课相对空白。张洪波曾到一个特校去考察,他们也有生活语文、生活数学,但非常简单。“我让他拿二年级生活语文、生活数学给我看看,他说没有,国家没研发。”

在星神,孩子们已经学会了一百以内加减法。“他们现在上课时候45分钟手放在这里板板正正坐好,你无法想象一个自闭症孩子能这样,甚至比普通小学课堂纪律还要好。他们因为有了要好的朋友而高兴,拥有了跟普通孩子一样的记忆。”

这一切都给张洪波带来巨大的成就感,而曾经梦想的生活离张洪波越来越远。前几天,电视台来采访张洪波,她拿出了自己曾在新闻界获得的奖项。全部摞起来,竟然比她还高。突然,张洪波意识到自己的记者生涯彻底结束了。怎么走到了这个地步?“刚开始做公益活动,我就说用自己业余时间做,走上了正轨后,我还得退回去写小说、剧本、写作品,还要租个四合院,养个狗、猫,弄个茶室。”


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